Потребителски вход

Запомни ме | Регистрация
Постинг
05.09.2008 16:58 - За отворените писма и за реакцията на екипа на Blog.bg
Автор: valsodar Категория: Лични дневници   
Прочетен: 2646 Коментари: 16 Гласове:
0



 Скъпи ми анонимни екипе, моля да ми отговорите на един много простичък въпрос - Защо след като една обществено значима тема, каквато се явяват отворените писма, в случая за днес писмото на Оличка, предизвиква такъв бурен обществен интерес, вие въпреки всичко не желаете да зачетете интереса и да го публикувате в "Избрани" ?
 Какво можем да си мислим за вас, след подобна ваша реакция ?
Не искам да изпадам в пристъп на параноя, но съгласете се с мене, че сами си противоречите с условията които сте дали в постинга си от дата 04.07.2006 17:19 - Критерии за публикуване на вашите постинги на главната страница на Blog.bg  , където изрично заявявате, че 
 Тъй като след разговори с потребители се оказа, че не на всички е ясно по какви критерии се избират публикациите, които се показват на главната страница, ще обобщим основните такива тук.

Допускат се оригинални и интересни публикации от всички блогове в blog.bg, които:

  • Отговарят на условията за ползване на blog.bg
  • са написани на български език, с кирилица.
  • имат информативно заглавие (не "1.7", "!!!!!!!!!", "..." и т.н.). В много редки случаи можете да видите изключение от това правило.
  • Предпочитат се по-дългите и съдържателни публикации, спрямо публикациите от по 2-3 изречения.

Също така, определено търсим текстове, снимки и видеоклипове, които са интересни за по-широк кръг от хора.

 Какво точно искате да добавим , към постинга на Оличка , за да го качите в "Избрани" ?

Клипче от ютуба с моцартовия реквием, или снимки от болница на пациенти с Таласемия майор ??!
 Ето ви снимка на един такъв пациент, след като си падате по шаренийката и бъдете така добри да си поправите пропуска за деня !


image
image Никола Петров от Бургас е на 3 годинки и страда от Таласемия-Майор, това е тежка вродена анемия, която се лекува чрез костномозъчна трансплантация. Без трансплантация до края на живота на детето (а то няма да бъде дълъг) ще трябва да му бъде преливана кръв на всеки 2-3 седмици. Единственият шанс за трансплантация е, ако има подходящ донор. Оказва се, че костните мозъци на Никола и по-голямото му братче съвпадат 100%, което е много рядко явление - те са първият и единствения случай на семеен донор в България. Семейството се сързва с най-добрия център за таласемия в Италия, и получават оттам положителен отговор. След като семейството успява да събере необходимата сума е насрочена операция. Нашия фонд допринася с 1000 лв, в края на декември. Операцията ще бъде много тежка, но родителите се надяват, че резултатът ще е положителен и биха искали да изразят благодарността си към всички колеги, дарили средства за детето им!

http://www.protegniraka.bg/protegni4_2.htm
А ето ви и текста на  писмото, на което така упорито отказвате да дадете гласност и което подкрепям с две ръце !


       Отворено писмо



                                        Уважаеми г-н Министър председател,  
                                         Уважаеми г-н Министър на Здравеопазването,
                                         Уважаеми дами и господа управляващи,

     Във връзка с обявения пазар за предизборно купуване на гласове, Ви предлага да закупите и нашите около 1500 - 2000 гласа, на пациентите с Таласемия майор и семействата им. 
    Ние не искаме пари в брой. Не искаме да ни изпращате на море, нито настояваме за социални придобивки.
    Ние искаме три простички неща:
      
   1. Създаване на пет центъра за лечение на пациенти с Таласемия майор, като самостоятелни единици без делене на пациентите по възрастов признак и с пълни интердисциплинарни екипи. 
Знаем, че най-добрият принцип е: " Разделяй и владей", но от здравословна гледна точка пациентите трябва да са на едно място, и да могат да получат навреме всички необходими грижи от които имат нужда.

  2. Специалистите и пациентите да имат възможност за избор и достъп до всички съществуващи медикаменти за лечение.
Ние сме държава, която е част от Европейски съюз и новото хилядолетие и геноцида, който упражнявате върху нас, трябва да бъде прекратен! 

 3. Въвеждане на съвременни практики за превенция, диагностициране и лечение - използване на ЯМР за следене на натрупването на желязо в сърце и черен дроб, закупуване и използване на EasyThal за лесна и навременна превенция, създаване на поне още две лаборатории за навремено доказване на Таласемия майор и навремено започване на лечение! 

   Уважаеми дами и господа, въпреки че точно този популизъм няма да е толкова евтин, ще има по-голям отзвук и по-голям ефект в дългосрочен план. Не забравяйте, че утре вашето дете или внуче може да се роди с Таласемия майор и да видите как умира, защото днес Вие не сте си свършили работата.


                                           С цялото ми уважение:    Мария Кънчева
    Пациент с Таласемия майор, надяващ се да доживее да има съвременно лечение в България.



Тагове:   BG,   Blog,   отворените,


Гласувай:
0
0



Следващ постинг
Предишен постинг

1. gothic - Коментара е излишен.....
05.09.2008 17:07
Коментара е излишен.....
цитирай
2. анонимен - Блог Брадър
05.09.2008 17:08
се държи като Бай Брадър... за кой ли път!
цитирай
3. monna - Напълно подкрепям!
05.09.2008 17:08
На каква банкова сметка се събират парите? Да се изпише, ако е възможно.
цитирай
4. valsodar - monna
05.09.2008 17:10
не знам дали писмото е свързано със съдбата на това дете, но то страда от същата болест, под цитирания текст е линка към Благотворителният фонд “ПРОтегни ръка” на служителите на ПроКредит Банк
цитирай
5. анонимен - Да си ебете майките всички
05.09.2008 17:20
тиквеници с верижните писма!!!

Че и претенции имат дришляците
цитирай
6. cucu - Радославе,
05.09.2008 17:22
ти си Истински Човек, кой каквото ще да казва!
За пореден път ти поднасям искреното си уважение!!!
цитирай
7. gothic - Пети, ти вече си еба свойта, с това ...
05.09.2008 17:25
Пети, ти вече си еба свойта с това изявление. Извини ме, Валсодаре!!!!
цитирай
8. valsodar - На 5-ти му пожелавам само едно
05.09.2008 17:38
Да изпита на свой гръб, какво означава твое дете или внуче да е болно от Таласемия майор.
цитирай
9. valsodar - cucu , винаги съм побеснявал от двоен стандарт !
05.09.2008 17:41
А в случая е именно такъв, както бе и при Славунчо - обществено значими теми се изтласкват напълно умишлено на заден план, като се отказва да им се даде по-голяма гласност, за да не изпаднат собствениците на сайта в конфликт с властимащите.

Поведение, което бих оприличил по много начини, по-голямата част от които с нецензурни изрази и искрено се надявам днешния случай да е въпрос на недоглеждане , а не на принципна политика в блогосферата ! :)))
цитирай
10. cucu - Надявам се и
05.09.2008 17:43
вярвам, че е недоглеждане!
цитирай
11. valsodar - Ако до края на деня не го качат , то явно им е такава политиката на сайта !
05.09.2008 17:56
А когато фактите говорят сами по себе си...
цитирай
12. radalia - здравей,
05.09.2008 20:32
Надявам, че нямаш нищо против да повторя думите ти.
цитирай
13. silencemurmur - Много пяна,
05.09.2008 21:06
много пяна, но как помага тя конкретно?

Silence
цитирай
14. slavuncho - Приятелю, току-що излезнах от блога ти
06.09.2008 01:31
за да погледна все пак - може да не съм довидял, дали са пуснали Писмото на oli4ka. Не са, както и очаквах. Тъпа, студенокръвна, безразлична работа...
Искам да напиша още едно-две неща в този блог и се махам. Аман! Който преценява, че иска да чете това, което пиша - ще ме намери.
цитирай
15. valsodar - Ами честит празник 6-ти септември
06.09.2008 01:35
Ден който трябва да помним с това, че само в съединението си сме сила.
И както днес постинга на Оличка премина като гневна вълна през блогосферата, така трябва да се случва и през идните дни, за да не сме зависими от шепа анонимни ... ( тук вие си допълнете липсващата думичка ) .
цитирай
16. gothic - ....капути. Става ли?
06.09.2008 07:55
....капути. Става ли?
цитирай
Вашето мнение
За да оставите коментар, моля влезте с вашето потребителско име и парола.
Търсене

За този блог
Автор: valsodar
Категория: Лични дневници
Прочетен: 6345455
Постинги: 1713
Коментари: 18232
Гласове: 27715